CF-connect is een nieuw digitaal platform van de NCFS, de patiëntenvereniging voor mensen met cystic fibrosis (CF), beter bekend als taaislijmziekte. Yard bouwde het platform, dat een rol probeert te spelen in de verbetering van het welzijn van mensen met CF en hun naasten.
CF-connect is een omvangrijk platform en biedt onder meer de kans ervaringsverhalen te delen en contact te leggen met lotgenoten. Dat laatste gebeurt op een bijzondere manier.
Op de site kunnen patiënten, ervaringsdeskundigen, familie en vrienden van mensen met CF aan elkaar gematcht worden. Dat houdt in dat iemand een aanvraag kan doen voor contact met een steunpilaar en vervolgens aan een van de actieve steunpilaren gekoppeld wordt door de beheerder van het platform. De beheerder bekijkt welke steunpilaar qua ervaring het beste aansluit op de behoeften van de aanvrager.
CF-Connect biedt de kans ervaringsverhalen te delen en contact te leggen met lotgenoten
Deze mensen worden met elkaar in contact gebracht met als uitgangspunt dat de ervaringsdeskundige steunpilaar de ander helpt bij vragen over een bepaald thema. Bijvoorbeeld CF en studeren en werken, families en relaties, verlies en rouw, of CF en een kinderwens. Maar het kan ook vice versa, dat de steunpilaar weer leert van de ander die vertelt over zijn of haar ervaringen.
Wij duiken samen met Alex Devilee, Contentspecialist van de NCFS in de materie.
Waarom werd het tijd voor een nieuw platform?
“Het was al heel lang de wens van ons om een platform te maken waar mensen met taaislijmziekte één op één aan elkaar kunnen worden gekoppeld. Mensen met deze ziekte wordt afgeraden om elkaar fysiek te ontmoeten, dus komen zij elkaar niet zomaar tegen. Laat staan dat je dan iemand kunt vinden die ervaring heeft met de punten waar jij vragen over hebt.”
“Daarom was het belangrijk om CF-connect te ontwikkelen. Hier kunnen mensen met taaislijmziekte ervaringsverhalen van anderen lezen en aan elkaar worden gekoppeld via het matchingsysteem. Zo komen zij toch in contact met elkaar, en kunnen ze van elkaar horen hoe ieder invulling geeft aan de omgang met taaislijmziekte. De invloed van deze ziekte op het leven verschilt van persoon tot persoon, waardoor iedereen er anders mee om gaat. En dan is het extra fijn om van ervaringsdeskundigen te horen hoe zij met bepaalde issues omgaan, om daar zelf je voordeel mee te doen.”
“De invloed van deze ziekte op het leven verschilt van persoon tot persoon, waardoor iedereen er anders mee om gaat. Dan is het extra fijn om van ervaringsdeskundigen te horen hoe zij met bepaalde issues omgaan, om daar zelf je voordeel mee te doen.”
“CF-connect is ongeveer een half jaar in de lucht en we zien dat het een behoefte vervult. De ervaringsverhalen zijn al talloze keren gelezen – af en toe komen er nieuwe bij – en er zijn ook al een aantal matches gemaakt. Tot nu toe horen we daar alleen maar positieve verhalen over. Ik ben blij dat we mensen met taaislijmziekte op deze manier kunnen helpen.”
Wat voegde Yard, naast de bouw en het ontwerp, specifiek aan de ontwikkeling toe?
“Het was prettig dat Yard echt met ons meedacht over de invulling van onze wensen. Dus in plaats van alles aan te nemen van ons hoe we het wilden, kregen we vaak suggesties over het ontwerp, eigenschappen van de site en extra tools die het voor ons makkelijker maken om de site te beheren. We konden dus in elke stap van het proces meekijken, dat was erg fijn.”
Hoe denken jullie over de toekomst van digitale dienstverlening?
“De digitale mogelijkheden blijven maar toenemen. En nu iedereen veel meer thuis werkt, hebben nog meer ontwikkelingen plaatsgevonden. Dit zal in de nabije toekomst niet veranderen. Wij bieden mensen met taaislijmziekte digitaal ook steeds meer mogelijkheden, in de vorm van webinars en themagerichte bijeenkomsten. Verder gaat E-health een steeds prominentere rol spelen, voor ons liggen hier ook weer genoeg kansen om aan te pakken.”
